「SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会」要望書提出

「SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会」が、2023年10月19日にSMAなどを検査対象に含む全国一律の「拡大新生児スクリーニング検査」を公費で実施するように求める要望書を加藤鮎子こども政策担当大臣に提出いたしました。

SMA(脊髄性筋萎縮症)は全身の筋力が低下する進行性の難病で、乳児のうちに発症すると早期に治療を行わなければ2歳になるまでに9割の子が死亡するか人工呼吸器が必要になるとされていますが、発症前の早期に治療を行えば、健常な子どもと同じ程度の運動機能を獲得できるようにもなるといいます。

要望書では新生児への検査を一日も早く全国一律に公費で行うことのほか、検査で陽性となった場合に早期に治療を行える体制を全国で整えることを求めています。

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