この度、栃木の子どもたちの医療や福祉を支援し、子どもたちの命と成長を支えていきたいという思いと、子どもたちに対する医療と福祉に関わる人材の育成と環境整備を支援したいという気持ちからとちぎ子ども医療支援プロジェクトを発足いたしました。

 

このプロジェクトのきっかけは、新生児マススクリーニング対象疾患の拡大でした。医療の進歩により、新たな治療法が開発されていますが、早期治療が必須の病気が存在します。例えば、脊髄性筋萎縮症は徐々に運動機能が低下し、病気が始まる前に治療すれば正常に近い発達が可能ですが、遅れると歩行も難しくなります。免疫不全症は、診断が遅れると感染を繰り返し、乳児期に亡くなる可能性が高くなります。この2疾患の早期治療につなげるため、これまで行われてきたマススクリーニングに追加して2022年4月から検査を開始しました。1年間は小児先進治療協議会の支援を得て無料で実施し、患者さん1名を診断し、治療に繋げられました。しかし、2年目以降は有料になるため、何らかの支援を行いたいと考えていましたが、栃木県から全国に先駆けて支援していただけることになり、無料で継続できることになりました。県に感謝申し上げます。

 

この2疾患以外にも治療法が開発され、早期診断が求められる病気として、ライソゾーム病など数種類あります。これらの病気に対するスクリーニングも支援していきたいと思います。

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本プロジェクトでは、小児医療支援にとどまらず、公益性の高い母子保健に対する活動や団体の支援、講演などの情報発信、医療従事者への支援等も実施していきたいと考えております。ぜひ皆さまのご援助をお願いいたします。また、ご意見やご支援のご希望がありましたら、ご連絡ください。